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miku32号 2013年春号

「初めて飛行機に乗って、パパのところへ行けたよ!」

育児情報誌miku 2013.03.25 連載
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肺高血圧症の未瑠加ちゃんが、パパのところへ


肺高血圧症(PH) は肺動脈内の血圧が上昇する重篤な疾患で、慢性かつ進行性の難病です。気圧の変化に敏感な病気なので、飛行機には乗れないと言われていました。「PHこども啓発大使」として活動している森 未瑠加ちゃん(4歳)が飛行機に乗って、お父さんが働くキロロリゾートに会いに行き、啓発イベントが開催されました。

初めての飛行機

2月15日、羽田空港の未瑠加ちゃんは、不安そうな顔つきでした。でも主治医の福島先生が現れると、その不安も少し和らいだようです。機内では飛び立つ前に血中の酸素濃度を計測。これはいつものことなので慣れた様子でこなしていました。飛行機のシートベルトサインが消えると顔見知りの大人に手を振るなど、笑顔をふりまき、ちょっぴりはしゃいでいました。離着陸の轟音にも驚くことなくしっかり着席していました。とても初めて飛行機体験とは思えません。

 

千歳空港では、お父さんが心配した顔で出迎えをしていました。そこに元気な未瑠加ちゃんが現れ、お父さんは満面に笑み。お母さんは、それをみて涙していました。飛行機で大きなトラブルも発生しなかった安堵感も大きかったかもしれません。

2日目は、パパとママと一緒にスキー

気温マイナス5度の雪の降りしきる中で、初めてのスキー。PHの患者さんは、冷たい空気を吸い込むと苦しくなるそうですが、未瑠加ちゃんは苦しそうな表情もみせず、親子3人でリフトにGO!これには周りのスタッフも少し驚きました。

 

いよいよ念願の滑走です。最初はお父さんに支えられスキー板を雪面に着地させ滑走です。苦しがる様子などまったくなく笑顔の滑走。途中からは、お母さんにバトンタッチ。親子3人の初滑走はあっという間に終了しました。2本目の滑走は1本目より緊張がとれ周りを見渡す余裕やお父さんと会話する余裕さえ生まれてました。天候も回復し最高ローケーションのうちに2本目も終了し、最後にトレインランをしたキャンペーンメンバーと記念写真におさまりました。よほど楽しかったのか「夜もスキーに行きたい!」と言っていたそうです。

 

キラキラ輝く雪が柔らかいことや、風を切って滑走する魅力を全身で受け止めた1日は、未瑠加ちゃんにとって、思い出の1日になりました。

 

2月17日にはキ ロロリゾートで疾患啓発イベントも開催され、未瑠加ちゃんもご両親や主治医の先生とともに『こども啓発大使』として参加し、元気に質問に答えていました。

 

また、啓発イベントには、地元北海道からも札幌医科大学医学部 内科学第二講座准教授 橋本 暁佳 先生と、同じく札幌医科大学医学部 臨床検査医学講座講師 湯田 聡 先生にも参加いただきました。

お母さん(プロスキーヤーの森幸さん)

 

北海道に飛行機で行くとなってからは、とにかく心配でした。
生まれてこのかた24時間酸素ボンベを使用している為、これまでいろいろな場所で制限があり疎外感を感じていました。とくに飛行機は離着陸時に気圧が変化するため、この疾患をもつ人は乗ることができませんでした。しかし、今回飛行機に乗れたことで「一つ扉が開いて、普通のお母さんになれた」感じがしました。
私たち(両親)はスキーヤーなので、親子3人で雪の上に立ちたいという夢がありました。不安はあったけれど、多くの人々の協力で実現でき、心から感謝しています。

お父さん(プロスキーヤーの森信之さん)

 

とにかく飛行機の気圧が心配でした。こんなに早く北海道に来られるとは思っていませんでした。千歳空港で未瑠加の顔を見たときは、素直にうれしかった。皆様のご協力に感謝します。酸素ボンベのことも理解され、3月からは幼稚園に入ることになりました。普通の生活ができるように願っています。

カメラマンの目

 

未瑠加ちゃんは、キロロに来てスキーをしたことで、同年代の子供と同じになった感覚になっているようです。飛行機に乗ってお父さんのところに来たことも、大きな自信になっています。この自信は、この1日〜2日間で積極的な言動や行動になって表れています。キロロ1日目の夜も「スキーに行く」と積極的な言動がありました。あきらかに変化がみてとれ、とにかく成長した感じがします。

5月5日は「World PH Day(世界肺高血圧デー)」

2012年に引き続き、世界中で肺高血圧症(以下PH)への理解と支援を求めるための活動が行われます。2013年は、「PHの症状 “息切れ”をスポーツで感じて、PHを理解する」をテーマに、世界各地で、32のPH患者団体が、トライアスロン、マラソン、サッカー、ラグビー、サイクリングなどのスポーツシーンで「Get Breathless for PHキャンペーン」を展開し、その模様が5月5日(日)よりユーチューブで配信されます。

 

>>世界肺高血圧デーのホームページ

 

取材協力/バイエル薬品株式会社 取材・撮影/三浦健司

掲載されている情報は公開当時のものです。
絵本ナビ編集部
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